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Interview. Gérard Payen. Problèmes relatifs à la fin de vie
08/01/2013

Le Docteur Gérard Payen est président d'honneur de l'ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité), après en avoir été président.

Automates Intelligents (AI). Cher Gérard Payen, merci d'avoir bien voulu évoquer pour nos lecteurs, à la veille de changements législatifs pouvant être importants, comment vous aviez conçu le rôle de l'ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) et votre rôle au sein de celle-ci.
Pour commencer, pouvez vous nous rappeler selon quels axes a été menée votre réflexion?

Gérard Payen (GP). La mort est le seul élément fondamentalement égalitaire entre les humains – mais pas la manière d’y parvenir. Il existe une inégalité biologique indépendante de l’action humaine: ceux qui meurent brutalement au cours d’une activité ou dans leur sommeil et ceux qui, largement majoritaires, meurent après de longues et douloureuses maladies.

Pour ces derniers, apparait une inégalité supplémentaire en rapport avec l’aide que les hommes peuvent leur apporter en fin de vie.

C’est pour tenter d’améliorer ces injustices et finalement en se référant à la devise
républicaine :Liberté - Egalité – Fraternité que je me suis engagé au coté de l’ ADMD « Association pour le droit de mourir dans la dignité ».

Cette association, depuis sa création en 1981, défend trois buts :
- La lutte contre la douleur
- La lutte contre l’acharnement thérapeutique
- Le droit pour tout citoyen qui le demande d’une manière claire et réitérée, de choisir sa mort, pourpréserver ce qu’il estime être sa dignité; cela, quand il se trouve en état de grande dégradation et quand les moyens médicaux ne permettent pas une espérance d’amélioration notable .

Les premiers objectifs furent formulés avant que n’apparaisse le concept de soins palliatifs qui recouvre le même but : améliorer le confort du patient en fin de vie. Nous sommes donc en faveur des soins palliatifs, leur extension et leur amélioration de manière à ce que chacun puisse y accéder Or ce n’est absolument pas le cas actuellement. En complément des services, il est essentiel de développer un esprit de soins palliatifs, de lutte contre la douleur, lequel peut être réalisé par chaque médecin pour chacun de ses patients.

Sur ce point, depuis trente ans , une amélioration nette des mentalités a été constatée mais le travail n’est pas achevé.

La lutte contre l’acharnement thérapeutique a également bien progressé : les réanimateurs coupent les flux vitaux quand il n’y a plus d’espoir, mais les problèmes demeurent, dramatiques, quand il s’agit de patients avec une espérance de vie physiologique de plusieurs années mais dans un état très dégradé assimilant leur vie à un long calvaire (maladies génétiques, neurologiques, dégénératives, séquelles d’accident, etc…)

Cela nous conduit à la discussion du troisième objectif, non encore atteint: la place de la décision du patient dans les états dégradés ou terminaux.

AI: Le Comité consultatif national d’éthique et de nombreuses commissions se sont
penchées sur ces problèmes. Une loi dite « Leonetti » a été votée en avril 2005. Qu’en est-il maintenant et dans la réalité quotidienne ?

GP. Le Comité consultatif national d’Ethique a en effet ouvert une brèche en reconnaissant la possibilité de faire entrer dans le droit français « une exception d’ euthanasie ». Le temps a passé et les mentalités ont évolué, favorisées par des personnalités politiques telles que M. Douste-Blazy, Mme Weil, M. Kouchner.

La Loi Leonetti a prétendu s’attaquer au troisième objectif mentionné ci-dessus: comment gérer la situation quand le patient demande que sa vie soit arrêtée alors que celle-ci est devenue un calvaire sans espoir d’amélioration ? Qu’un point fondamental soit tout de suite précisé : cette question ne se pose que pour un patient qui l’a exprimée, de manière réitérée et lorsqu'il est en situation critique.

Mais alors que se passe-t-il si le patient n’ est plus en état de s’ exprimer, ou si sa parole n’a plus de valeur incontestable ( phase terminale d’ un AVC ou d’une maladie d’Alzheimer) ?

La Loi reconnait la désignation d’ une personne de confiance, choisie en toute responsabilité par le patient. Ce sera elle qui, prolongeant la pensée du patient, parlera à sa place.

La Loi Leonetti:
- Reconnait donc la parole de la personne de confiance
- Donne une valeur « aux directives anticipées »
- Permet au médecin d’ arrêter toute thérapeutique si le patient le demande, y compris l’alimentation ou l’hydratation, ce qui peut amener à des situations ubuesques : c’est le « laisser mourir »
- Permet au médecin de soulager la douleur, même si cette thérapeutique abrège la durée de vie, mais seulement après en avoir informé le patient - ce qui peut être particulièrement « délicat » à réaliser dans la pratique.

Cette loi confirme donc des avancées incontestables mais largement insuffisantes, s’arrêtant au milieu du gué et laissant le patient dans une situation souvent intolérable.

Elle souffre en effet structurellement de nombreux défauts :
- Sa large possibilité d’interprétation fait que, bien appliquée, elle peut soulager quelques cas. Maiselle peut être totalement détournée de son objectif théorique. Tout à cet égard dépend de l’état d’esprit du service hospitalier soignant ( 80% des français meurent à l’ hôpital, 20% au Bénélux ).
- Sa grave hypocrisie qui répond par un arrêt du traitement, par un laisser mourir à la demande d’un patient, le faisant, de fait, entrer en agonie. Certes, l’agonie est théoriquement aménagée mais ce n’est pas toujours techniquement réalisable. Tout cela pour ne pas assumer la décision d’arrêter la vie avec un geste médicalement simple. Au prix de cette hypocrisie, le serment d’Hippocrate est sauf ainsi que la bonne conscience de certains croyants.
- Surtout cette loi omet de dire que la voix du patient est décisionnaire; actuellement elle n’est que consultative. Or ce patient est encore un citoyen et le fait qu’il soit en fin de vie ne devrait pas entrainer une occultation de sa parole et de sa capacité à décider de sa vie
- Enfin la communication auprès du corps médical a été largement insuffisante, permettant à certains médecins de feindre l’ignorance pour ne pas appliquer les aspects positifs de cette loi .

AI: Que souhaitez-vous pour améliorer cette situation ?

Nous souhaitons le vote d’une nouvelle loi claire qui fasse respecter l’expression et la volonté de ceux qui sont les plus faibles. Trois principes devraient s'appliquer:

Liberté. Liberté de choisir sa mort et que la voix du patient ou de sa personne de confiance devienne décisionnaire face au pouvoir médical. Liberté de conscience pour les médecins qui ne voudraient appliquer la volonté du malade, mais obligation pour eux de désigner un autre médecin.

Egalité devant la mort, car chacun sait que les personnes disposant d'un pouvoir, politique ou économique, peuvent si elles le désirent, détourner la loi et obtenir une mort douce en France, ou légalement en Suisse (les lois Belge et Néerlandaise qui autorisent l’aide médicalisée sont en effet réservées à leurs ressortissants). Egalité aussi en cas d’hospitalisation grâce à une loi qui ne permette plus d’appréciation variant selon l’ opinion des médecins .

Fraternité humaine: tout médecin a vocation à soigner, guérir,améliorer la vie de son patient, mais, dans des conditions exceptionnelles, et précisément définies il peut être amené à donner la mort, pour soulager son patient de tourments intolérables et irréversibles.

AI: Qu'en est-il de l’ assistance au suicide ?

En France, le suicide est autorisé par la loi, mais pas l’aide au suicide. Celle-ci est lourdement condamnée, à la suite de la circulaire Dailly-Barrot. Ce n’est pas le cas en Suisse, ce qui permet la réalisation de fins de vie plus douces.

D’après le rapport de la commission Sicard, on pourrait s’orienter vers une aide médicalisée en fin de vie dans un cadre très strict précédemment défini. Le patient aurait alors à disposition une dose léthale qu’il devrait s’administrer seul, sans accompagnement médical. On se rapprocherait ainsi de la loi de l’Etat américain de l’Orégon.

De toute manière, la loi Leonetti doit être améliorée et ce sujet devrait faire l’ objet d’ une
discussion parlementaire au printemps prochain.

Comme le souligne le philosophe André Conte-Sponville, « le respect de la décision du patient sur sa propre vie n’est pas un problème médical, pas un problème d’éthique, mais un problème de courage politique ».

Il convient donc de poursuivre une action déterminée pour qu’enfin, l’ homme garde la maitrise de sa vie jusqu’au bout de sa vie.

Pour en savoir plus
*
Loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. JORF 23 avril 2005.
* Le site de l'ADMD http://www.admd.net/